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雪白的頭髮、蒼白的肌膚、紅色的眼睛,是他們的特徵,因為畏光,所以在夜晚活動較為舒適。對於這群孩子,巴拿馬的印第安人給他們起了一個好聽的名字--「月亮的孩子」,也就是台灣人一般所說的白化症患者。

來自金門的董小弟是一名白化症患者,因為視力不良造成學習上的障礙,後來經班上同學家長介紹,特別到台北聯合醫院陽明院區送禮推薦視覺復健中心(Visual Rehabilitation Center,VRC)跨專業團隊求診,希望能改善情況。

經個案管理師莊雨馨表示,董小弟有近千度的高度遠視以及高達三、四百度的散光,黃斑部的視凹區也因為白化症關係發育不良,雙眼眼球震顫,使得雙眼視力僅有0.1。後來在各方專業人士的合作下,讓董小弟弟的視力進步到0.4,並能夠快樂學習。

臺北市立聯合醫院陽明院區主治醫師林育葳說明,白化症為隱性遺傳,是因身體缺少了酪氨酸酶(tyrosinase,簡稱TYR),使得體內的黑色素細胞(melanocyte)無法將酪氨酸(L-tyrosine)最終變成黑色素(melanin)。任何人種都可能得白化症,以深色皮膚人種居多,其發生率為1/15,000至1/20,000,在台灣約有2000至3000位白化症患者。

眼睛方面,因白化患者黑色素產生異常,缺乏視網膜色素上皮(RPE),進而影響到視網膜黃斑部發育,最終造成視力不良。另外,還容易有遠視、近視以及散光,另外斜視以及眼球震顫等問題。因為這些因素,患者多有弱視問題,看近看遠都有障礙,建議及早至眼科做檢查並早期視力矯正,以期刺激視力發育。

最後,林育葳提醒,由於缺乏黑色素的防護,白化症患者的皮膚及眼睛極容易曬傷,日久可能導致皮膚癌或視神經傷害,所以應該要避免陽光直接曝曬,孩童的學習教材也須用特殊設計的大字本及運用輔助器具;此外,心靈上也需要各界輔助,才能夠讓他們能在身心、日常生活及社會適應的方面正常發展。【本文經《健康傳媒》授權刊登】

 

 

 

 

(中央社記者曾依璇巴黎13日專電)副總統陳建仁接受法國媒體訪問時說,自去年以來,北京限制台灣的國際空間、舉行軍演,這些壓力可能還會持續,呼籲北京以對話為基礎,不要對台灣採取負面作為。

法國十字架日報(La Croix)記者穆尼耶(Frederic Mounier)專訪陳副總統,撰寫題為「陳建仁:台灣是亞洲民主燈塔」一文,今天刊出紙本報導。

美國總統川普(Donald Trump)上週與中國國家主席習近平電話交談時,同意遵循「一個中國」原則。陳副總統回覆記者相關提問時說,川普當選後,會給情勢帶來一些改變,他尚未完成所有政府官員的任命,亞太區域政策也還不明確,但川普政府的許多官員對台灣很友善,也曾公開表達對台灣的支持,他希望在現有基礎上鞏固台美關係。

陳副總統說,自總統蔡英文就任以來,北京堅持必須維持「一中」共識,片面切斷雙邊行政系統聯繫,且限制台灣的國際空間,並舉行軍演,提高對台灣的壓力,許多觀察家認為這些舉措是為了替今年的中國共產黨全國代表大會做準備,目的是鞏固權力和堅定自己對國際情勢變動的立場,「這些對台灣的壓力可能還會持續」。

陳副總統表示,台灣一直明確表達維持兩岸和平的意願,蔡總統也對1992年兩岸兩會會談的歷史表達尊重,願意持續雙邊往來;維持和平是雙邊共同責任,需要耐心和信心,他呼籲中國大陸以對話為基礎,不要對台灣採取負面作為。

在兩岸經濟關係方面,他說,台商在中國大陸的投資占台灣所有對外投資的64%,但中國大陸經濟環境改變後,數字已有減少;台灣不希望把雞蛋放在同一個籃子,因此要加強與區域和世界的關係,尤其是美國、日本、歐盟,並推動新南向策略,減少過於依賴中國大陸的風險。

記者詢問陳副總統身為天主教徒對台灣的意義,他說,政府對宗教立場中立,台灣不強迫任何人信仰或不信仰任何宗教,重視宗教自由和宗教間的平等,他當選副總統,正顯示國家重視政教分離,也顯示台灣宗教多元。

有關同性婚姻的提問,陳副總統回覆,台灣人有共識要尊重同性戀者的權利,尊重他們相愛的權利、獲得承認和保障的權利,這議題並不容易,立法院正討論相關法案,「對我來說,最重要的是贊成者和反對者之間能維持真正的、嚴肅的對話,台灣是自由民主的國家,我們應該留意保障所有人的基本權利」。

陳副總統也表示,他很高興看到勇敢獨立的年輕人在太陽花運動期間表達對民主和政治透明度的關心,有很多港、澳和中國大陸的朋友認為台灣是民主模範,是「東南亞華人文化社會的燈塔」,「民主和自由是普世價值,我祈禱這些價值在這片區域裡更加普及」。1060213

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